下痢が治まる
先月の下血
以来、悪化の道を転げ落ちるように続いていた下痢がようやく治まったようだ。とはいえ出血は続いているようですが.....
1日6〜7回の排便の苦しみからようやく脱却。今までのペンタサ錠剤とプレドネマに、前回の悪化時には入手困難だったペンタサの注腸剤を今回初めて使用した。これが功を奏したようです。後は出血が治まるまでの辛抱だ。早くまともな食事がしたいョ。
先日チョット小耳に挟んだのですが、ある難病(病名は伏せます)。があり、日本では現在300人程の人たちが苦しんでおられるとの事。この病気、私の潰瘍性大腸炎とは違い、生死に関わる病気で、長くて20年程しか生きられないという病気らしいです。先天性の物らしいのでその多くが子供達なのですが、この病気は、現在日本では難病指定されていないそうです。治療薬は無く、現在は病気の進行を遅らせる薬のみなのだそうですが、信じられない事にこの薬、日本ではまだ認可が下りていないらしい。患者は、国からの援助を何も受けられないまま、ただただ死を持っているという状態だそうです。先進7カ国の中で、認可が下りていないのは、日本だけという事なのですが、どういう事なのでしょうか?BSE牛肉はあやふやなまま輸入再開の厚生労働省なのに.....
そこで昨年より、小学生を含む患者さん数人が臨床実験の為に現在アメリカへ行っているそうです(おそらく実費で)。臨床実験とは薬を使用したときの状態を観察していくという事なのですが、驚いた事に薬を使用しなかった場合との比較データが必要という事なので、渡米した患者さん同士で薬を使用する患者さんと薬を使用しないで悪化していくだけの患者さんとに分かれなくてはならないと言う何とも残酷な実験らしいです。それでも患者さんは、後に続く患者さんの為にと自らの命を投げ打っての渡米だそうです。
それに対して、厚生労働省の見解は『アメリカでの実験結果は参考に出来ません』。ようは、アメリカで効いたから日本でも効くかどうか解らないという訳の解らん事を言っているようです。
近いうちにドキュメンタリーとして放送される予定だと言う事です。
Posted: 金曜日 - 1月 06, 2006 at 07:26 午前