GLI ANGELI DELLA THERASUIT

A fine marzo 2009 sono andata per una consulenza ortopedica dal dottor Gaudenzio Garozzo, agopuntore in Caserta e docente di M.T.C. alla Sapienza di Roma. Lo conoscevo già, perché, nel 2002, avevo curato, con successo, l’ernia del disco con l’agopuntura.
Ero ancora avvilita dall’ennesimo calvario di malasanità, seguito ad una caduta banale sul balcone, che mi aveva procurato una frattura del radio, al braccio destro, paretico da trenta anni.
L’incidente era avvenuto il 6 agosto 2008, periodo pessimo per essere assistiti.
Dopo peregrinazioni infruttuose in alcune cliniche, i cui reparti erano chiusi per ferie o per lavori, con malavoglia, andai all’Ospedale di Caserta (che non gode ottima fama, specie nel settore ortopedia).
Non credevo a quello che vedevano i miei occhi. I decenni passano ma la qualità degli ospedali invece di migliorare regredisce sempre più.
Fui soccorsa, dopo interminabili lungaggini burocratiche, da un dottore gentile che il giorno dopo andava in ferie. Mi applicò una doccia leggera al braccio da portare per alcuni giorni, per ridurre il gonfiore alla mano e al polso. Fin qui tutto bene. Quel medico aveva considerato che quel braccio mi serviva.
Ritornai all’ospedale per il gesso e trovai un altro ortopedico che mi applicò un gesso pesantissimo fin quasi alla spalla che mi segava il braccio e mi bloccava la circolazione.
Passai un giorno e una notte d’inferno. Mi sentivo bruciare l’articolazione e trascinare l’intero corpo giù dal peso del gesso. La mattina dopo ritornai all’ospedale e pretesi la rimozione di quel gesso.
Mi sentii rispondere “in effetti, avremmo potuto applicargliene uno in vetroresina, più leggero, se ci avessimo pensato prima”. Li guardai allibita. Avevo dichiarato subito la mia condizione paretica da oltre 30 anni. La cosa non sembrava avere importanza per i sanitari: “tanto quel braccio già non funzionava, se va un po’ peggio che fa?”
Siccome sembrava complicato trovare il materiale occorrente, il tecnico propose all’ortopedico la riduzione del gesso tagliandolo prima del gomito. La cosa mi fu presentata come vantaggiosa per me, perché mi avrebbe evitato il dolore di un’altra riduzione. Tagliarono il gesso, comunque pesante, che portai per 30 giorni, accusando sempre problemi all’articolazione della spalla, aggravati dalla sensazione che all’interno del gesso ridotto, qualcosa si spostasse nel polso.
Ma la cosa inverosimile avvenne quando me lo tolsero. All’ortopedico, lo stesso che mi aveva messo il gesso, chiesi per quanto tempo dovessi fare fisioterapia e se avesse da consigliarmi un centro o un fisioterapista.
Lui mi guardò, esaminò il polso gracilissimo e storto, poi mi consigliò, per risparmiare, di fare da me la fisioterapia. “Faccia un po’ di ginnasticuccia da sola, apra e chiuda le dita della mano, schiacci una pallina tra le dita e vedrà che in qualche settimana l’articolazione va a posto.” Che il polso fosse storto e che avessi problemi all’articolazione del gomito e della spalla non gli importava. Mi sentii ripetere che quel braccio, anche se peggiorava, non aveva alcuna importanza. L’importante era che la frattura era andata a posto.
Ma così non fu.
Tornata a casa, da diligente paziente, mi esercitai, su un forte dolore, negli esercizi consigliatimi dall’ortopedico, con il risultato che la mano si gonfiò e diventò livida.
Iniziai la ricerca di un fisioterapista privato, perché non avendo nessuna prescrizione di fisioterapia dall’ospedale, avrei dovuto instaurare l’iter burocratico presso l’A.S.L, ed aspettare almeno altri venti giorni prima di cominciare i trattamenti.
Le ricerche furono lunghe ed estenuanti. Il primo contatto lo ebbi con una giovanissima fisiatra di un centro di riabilitazione vicino casa che senza toccarmi, né esaminarmi l’articolazione, lesse la radiografia, mi fece una diagnosi e mi prescrisse 12 ore di magnetoterapia per 40 giorni per saldare la frattura. L’apparecchio conveniva noleggiarlo a mie spese, perché la magnetoterapia riconosciuta ai pazienti del centro era di appena venti minuti e non serviva a niente. Allora perché la prescrivete e la fate inutilmente ai vostri pazienti? le risposi.
Mi saliva la famosa rabbia da impotenza nell’avere a che fare, ancora una volta, con la sanità e con quei centri di riabilitazione inefficienti, carrozzoni per fare soldi sulla pelle della povera gente malata, sfruttando la loro ignoranza e la loro rassegnazione.
Io mi sentivo una privilegiata, una pensionata che poteva permettersi di noleggiare l’apparecchio che arrivò dopo altri 10 giorni di attesa.
La visita dalla fisiatra era, ovviamente, privata e sarebbe servita al fisioterapista “fantasma” che avrebbe dovuto iniziare la terapia con me. Ma la mia terapia veniva sempre dopo tutti i suoi numerosi impegni di fisioterapia con i calciatori e i giocatori di basket. Non faceva che rimandarla o non si presentava agli appuntamenti che mi dava, senza neppure prendersi la briga di avvertirmi. Dopo una telefonata burrascosa in cui gli insegnai cos’è la professionalità e il rispetto, non lo vidi più insieme all’apparecchio della magnetoterapia che avrebbe dovuto portarmi.
Noleggiava anche quelli per arrotondare il suo stipendio.
Un collega di shiatsu, ottimo fisioterapista, troppo lontano per prendermi in cura, mi indicò un altro fisioterapista che lavorava in una clinica ortopedica e che assisteva anche in sala operatoria.
Nuova visita a pagamento dal suo ortopedico che, questa volta, osò toccarmi le articolazioni, apprezzandomi per il mio coraggio e la mia forza di volontà, dando istruzioni al suo fisioterapista di stare molto attento a mobilizzarmi la spalla che rischiava un blocco, riparabile solo con un intervento in narcosi. Mi consigliò di ripetere cicli di fisioterapia due volte l’anno.
Nuova prescrizione di farmaci, ovviamente diversi da quelli datemi dalla giovane fisiatra.
Iniziai la minifisioterapia, molto ballerina, di appena mezz’ora poi ridotta a 20 minuti, dapprima 5 giorni su 7. Le sedute divennero rapidamente quattro, poi tre alla settimana. Gli orari cambiavano in continuazione e il fisioterapista aveva voglia di mollarmi, cosa che poi accadde prima del previsto, dopo solo 21 giorni di terapia, con enorme stupore del mio collega di shiatsu che inorridì quando gli riferii dei tempi della terapia. Lui faceva più di un’ora di trattamento ai suoi pazienti tutti i giorni.
In compenso avevo ricevuto per posta, noleggiandolo presso una ditta emiliana, l’apparecchio della magnetoterapia che poi risultò inutile.
Dopo l’abbandono del fisioterapista, anche lui occupato in cento altri lavori, la spalla e il braccio mi facevano molto male, non avevo forza nella mano e nel polso e non riuscivo a fare più niente delle cose che facevo prima dell’estate, se pure in modo da diversamente abile.
I medici mi prescrissero altri farmaci antidolore che mi provocarono una forte gastrite che curarono con altri farmaci che sedavano il sintomo. Ero diventata una farmacia allopatica ambulante e non dormivo più da molti mesi per il dolore. Mi prescrissero un blando sedativo dal quale divenni dipendente.
Non era la cura adatta a me.
Avvilita cercai un amico medico. Gli chiesi di fissarmi un appuntamento con un luminare ortopedico che era in ferie quando avevo bisogno di essere ingessata.
Nuova delusione. Alla visita del febbraio 2009 mi sentii diagnosticare un processo irreversibile di peggioramento, non operabile, né trattabile con la fisioterapia. Potevo solo muovermi da sola nell’acqua, andando in piscina, cosa che si rivelò molto più complicata di quanto pensassi e avrei dovuto comunque pagare, perché, guarda caso, l’ idrofisioterapia, che pure i medici prescrivono, non rientra nelle terapie convenzionate; avrei potuto fare l’agopuntura come antidolorifico.
Mi ricordai del dottor Garozzo e lo cercai. Mi dissero che era in Florida e sarebbe ritornato dopo una settimana. Fissai un appuntamento a marzo.
Quando lo rividi, a distanza di sette anni, era molto eccitato da un’esperienza innovativa che mi raccontò nei dettagli.
Mi raccontò dei bambini con problemi neurologici che aveva in cura, dell’associazione che aveva creato, dell’agopuntura e della moxibustione gratuita per i pazienti rientranti nel programma di riabilitazione intensiva, della Therasuit, delle camere iperbariche in Florida. Parlammo a lungo delle condizioni della bimba Camilla, la stella che brilla, che mio marito ed io avevamo volentieri sostenuto nella raccolta fondi destinata a consentire le sue cure in Florida.

Il progetto del dottor Garozzo era bello, geniale ed ambizioso perché unico al mondo, e offriva una speranza a chi non aveva più speranze.
L’entusiasmo e la dedizione per quei bambini mi colpirono profondamente. Non era più l’uomo burbero ed intransigente che avevo conosciuto e con il quale avevo avuto in passato molti scontri. Aveva una nuova luce negli occhi e seguiva il suo maestro scomparso nell’etica della solidarietà e nell’impegno con i suoi piccoli pazienti, 24 ore su 24.
Il suo staff era aumentato notevolmente di numero. Per le varie terapie, Respiratoria, Cranio-sacrale, Therasuit, Agopuntura e Logopedia ci sono medici, terapisti, assistenti e fisioterapisti, tutti motivati a dar vita al progetto in cui credono.
Garozzo mi diede molte speranze di guarigione ed il mio cuore si rasserenò quando mi fece inserire nel programma di riabilitazione intensiva con i bambini.
Mi affidai completamente.
Ho tolto tutti i farmaci ed ho iniziato l’agopuntura 5 giorni su 7 e la Therasuit tre volte alla settimana.
In poco più di un mese ho conosciuto quasi tutti i bambini che periodicamente vanno e vengono in Florida per la cura di ossigeno, non praticabile più in Italia. Altri bambini stanno per ritornare per continuare le cure a Caserta.
Garozzo è sempre in contatto con il centro in Florida e segue via internet i suoi piccoli pazienti.
Ogni giorno aumentano sempre di numero i piccoli pazienti che ricorrono alle sue cure.
Sono entrata di colpo nel mondo della loro eroica sofferenza e in quello delle loro madri coraggio.
Non è umanamente possibile restare indifferenti alla sofferenza dei bambini.
Toccano delle corde profonde nell’anima anche dei più corazzati ed allenati al “distacco” professionale.
L’empatia con i bambini è immediata.
E’ sempre un’esperienza molto forte ed emotivamente coinvolgente interagire e giocare con loro, conoscerli uno per uno, riconoscere a distanza i loro passi, le loro voci, i loro lamenti, le loro risa, i loro pianti, le loro strategie.
Il più piccolo, Simone, appena 18 mesi, si riconosce dal pianto. E’ un bimbo socievolissimo, molto solare, dal livello cognitivo molto elevato, comprende subito tutto e si relaziona di conseguenza. E’ tenerissimo, manda baci a tutti ma appena riconosce la strada del centro e varca la soglia della porta comincia a piangere. Il suo è un pianto di protesta perché ha un bel carattere e non vuole subire vessazioni o imposizioni. Appena vede il dottore con gli aghi o la terapista comincia a piangere sempre più forte anche se non gli fanno niente.
Il suo pianto è intermittente, prova sempre a impietosire i terapisti. Ha un orologio biologico che gli fa sentire il tempo della terapia. Quando volge alla fine, comincia a chiamare la mamma e ad infastidirsi.
Nel corso dell’ agopuntura si calma, parla e sorride ma quando fa la therasuit, molto impegnativa, usa tutte le strategie per evitare di sentire dolore. Accarezza le braccia della terapista, le tende le braccine per farsi prendere, congiunge le manine a preghiera e la supplica piangendo con varie modulazioni, o si mette le manine sul viso per invocare l'aiuto del cielo e si guarda intorno per scorgere qualcuno che vada in suo soccorso. Quando si accorge che le sue suppliche non sono raccolte da nessuno, tenta di mostrare la sua forza e scaccia le mani della terapista o muove la testa in segno di rifiuto quando deve fare un esercizio che gli comporta uno stiramento doloroso. Solo alle minacce della terapista “Simone, piega la gamba o la piego io” cede, sempre piangendo. Quando prova dolore, lo si riconosce dal tipo di pianto. E’ incredibile il tipo di comunicazione che riesce questo batuffolo a stabilire con tutti. Tra una terapia e l’altra, mangia di gusto. La parola magica è “Mamma”. Serve per stimolarlo, per calmarlo, per segnare l’interruzione o la fine della terapia. Riconosce i nomi dei genitori e sorride quando li sente pronunciare.

La dolcissima Giulia, di quasi 5 anni, è la principessina bionda del centro. E' chiamata la bella addormentata perché dorme spesso e a lungo quando deve fare terapia. Non parla e non cammina. La sua presenza si riconosce da un solo verso ae, o dalle vocali che usa tutte le modulazioni più forti con le quali esprime tutte le emozioni, la rabbia, il dolore, il fastidio, come i toni più delicati e prolungati degli stessi suoni per dialogare, per rispondere, per comunicare con il mondo esterno. Le piacciono moltissimo le canzoni che le canta la nonna. Guarda e sorride. Ai richiami delle persone gira la testa e guarda l’interlocutore. Si diverte quando sente parlare in napoletano. Quando Giulia sorride, il suo viso risplende e si illumina.

Giovanni ha 5 anni, è un bimbo sempre molto serio, attento e responsabile. I suoi occhi sono un pezzetto di cielo.
E’ chiamato “campione”. Si impegna molto nella terapia. Il suo viso è dolce ed è molto coccolone.
Le sue strategie di evitamento del dolore nella terapia sono due: “devo fare la pipì” e la sua parlantina con la quale rimbambisce i terapisti e gli altri pazienti che condivono lo spazio con lui. Tifoso del Napoli. Adora il calcio e i palloni. Porta sempre un cappellino del Napoli.

Camilla di 5 anni, è una bimba solare che parla solo con gli occhi. I suoi occhi sono magici, un pezzo di firmamento. Si lamenta solo quando le mettono gli aghi, dopo si tranquillizza.

Laura, 8 anni, che io chiamo Pocahontas, è una bimba bellissima, bruna. Estremamente sensibile, ha paura di tutto. Nelle terapie è tranquilla e nell’agopuntura si addormenta. Parla poco e a tratti. Molto curiosa, non sta mai ferma. La si riconosce dal passo pesante e dal modo particolare che ha di avvicinare le persone. Soccorre sempre i bimbi piccoli quando piangono. Accorre là dove avverte sofferenza e novità. Nella sala della Therasuit adora passeggiare e giocare con i pesi da 500 gr.

Luca ha 14 anni.
E’ il più grande del gruppo, il più sensibile, allegro, ironico, conversativo. Ama cantare, parlare e tenere il palco. Si esprime con molta proprietà di linguaggio. E’ sensibile e profondo. Scrive storie e racconta di sé nel suo blog anche se non vede. Le detta alla mamma che gli fa da segretaria. Racconta barzellette in terapia e si interessa di tutto. Vorrebbe fare il politico da grande per aiutare gli altri. Ha una forte sete di conoscenza. Intervista sempre i medici quando gli fanno le terapie. E’ il più tranquillo di tutti, il più collaborativo, il più motivato perché vuole camminare e riacquistare la vista.

Conoscerli ed entrare in sintonia con loro è stato tutt’uno. Sono diventati la mia famiglia.
I genitori di questi bimbi, sostengono costi elevati e sacrifici enormi per le terapie non riconosciute dalla Sanità italiana.
Molti di loro hanno venduto tutto quello che avevano per investire il ricavato nella prospettiva di salute dei loro angioletti.
Vengono da vari luoghi, da Napoli e provincia, da Roma, da Torino, dalla Puglia, dalla Calabria.
Molti di loro si sono trasferiti a Caserta, hanno preso delle case in fitto per seguire il programma intensivo di cure dei loro figli; alcuni sono pendolari, altri vanno e vengono periodicamente dalle loro città d’origine, alternandosi nella presenza accanto ai loro bimbi.
Spesso hanno altri figli, i più piccoli li portano con sé e sono aiutati dai parenti, per lo più i nonni dei piccoli che, a turno, si trasferiscono per dare una mano.
Ma a reggere tutto il carico delle terapie e della cura dei loro piccoli, sono le donne, le mamme e le nonne.
Sopportano uno sconvolgimento totale delle loro famiglie, le separazioni forzate dai mariti che lavorano lontano e seguono a distanza i loro bimbi, lo stress delle terapie, l’andirivieni frenetico, l’attesa, la fatica, le preoccupazioni, la nostalgia per la lontananza da casa. Emozioni che si leggono tutti i giorni negli occhi delle madri coraggio, nei loro visi stanchi dalle notti insonni passate a vegliare sui loro bimbi, a registrarne ogni minimo mutamento.
Dal primo momento che entri in contatto con loro e con i loro angioletti, ti senti parte di una grande famiglia allargata in cui ciascuno fa qualcosa per tutti, partecipano attivamente alla terapia, risolvono problemi pratici, si sostengono a vicenda.
Ogni momento è vissuto in una gara di solidarietà permanente, ogni giorno nel Centro “Il drago e la fenice” si respira la forza dell’amore in azione.
Al suo progetto e alla speranza di salute dei suoi piccoli angeli è dedicato questo racconto.

Olimpia Casarino