STORIA DI MARIAROSA ED ELISA

Per un familiare di una persona afasica la pazienza è la prima
cosa da conquistare.
A volte è molto difficile averla, l’afasico ha spesso sbalzi d’umore,
frustrazioni, non accetta la sua condizione d’invalido, della più
invisibile delle invalidità, quella che fa dire “Ma stai bene?”, ”Sei in
salute?”, quella che t’impedisce di rispondere”STO MALE!”.
Se l’afasico vive rinchiuso nella sua gabbia, da distruggere, dove
invece rimane senza voglia di uscire, vivendo dentro di se; il
famigliare vive inondato da impegni, appuntamenti che il mondo
gli impone, e che spesso non portano a nulla.
Vive quindi in una situazione di contrapposizione tra la condizione
del familiare afasico e i tempi imposti dal mondo che può diventare
rischiosa.
Può facilmente portare a odiare l’afasico o ad odiare il mondo...
Trovare mediazioni, imparare a gestirsi, imparare ad avvicinare
l’afasico al mondo e al tempo stesso portare te stesso più vicino
all’afasico e il mondo a sua portata è cosa meritevole ed istruttiva.
Si capisce come molte cose non servono, come milioni di parole si
possano comunicare con un gesto o uno sguardo, che tanti
movimenti e appuntamenti sono inutili, che bisogna fare ciò che si
crede per essere felici e a volte andare contro tutti può essere
giusto se ci si crede davvero.
La persona afasica, anche molto grave, può consigliarci, amarci,
aiutarci, distrarci e darci affetto più di chiunque altro.
In più il familiare deve avere pazienza con i medici e il loro
pessimismo ed ecco la frase più semplice e ripetuta “NON CI
SONO SPERANZE”.
Questa frase mi è stata detta troppe volte nel mio viaggio
nell’Afasia, questo disturbo definito familiare, per l’aiuto e
l’assistenza, perché lo si vive con la stessa pena, insieme.
Questo anche perché l’assistenza va e viene, la gente non conosce
l'Afasia e alla prima parola detta dall’afasico dicono”HAI VISTO
SAI PARLARE, ALLORA PARLA, NO?”.
La prima volta che sentii dire che non c’erano speranze fu in
ospedale:
“Non c’è niente da fare signorina, mi spiace, arrivederci”, queste
furono le prime parole che ho sentito dopo ore e ore passate in
pronto soccorso, dove alla fine entrata all’interno nelle camere
dove non si può entrare trovai mia madre sola, stesa in una barella,
lasciata senza spiegazioni, impaurita, al freddo, non posso pensare
cosa abbia sofferto, pensato, vissuto in quelle 3 ore e mezza... in
cui la TAC era spenta, le stanze non c’erano.
Io la mattina l’avevo portata di corsa al pronto soccorso con la
pubblica assistenza, mi avevano svegliato dei mugolii urlati, un
rumore infernale, un suono che a pensarci mi annienta, la trovai
stesa in bagno in cerca disperata e invano di alzarsi da terra.
Per miracolo ero a casa quel giorno, era saltata la sera prima una
riunione a Milano per un progetto artistico: una ragazza era
ammalata.
Una malattia ha salvato mia madre, sola fino la sera sarebbe morta,
e in un attimo ha cambiato me, la mia vita, mi ha lasciata col
ricordo della sera prima a chiacchierare con mia madre sul letto al
ritorno dal cinema, entrambe in perfetta salute.
Del mio viaggio, ricordo cose che ti cambiano, cose che ti
migliorano o ti rafforzano.
Stranamente mi tornano alla mente poche parole ma specialmente
immagini e gesti.
Le decisioni che mi hanno aiutato a far prendere, sono state
influenzate specialmente dal linguaggio non verbale.
Quella mattina rimasi sola, non saprei per quanto tempo, immobile
a piangere, mio padre era morto, mia madre in un letto senza
speranze, il mio ex ragazzo che era venuto in ospedale con me
vagava in qua e in la ad avvertire, chiamare, sentire, e in un
momento indefinito tornò il medico che forse mi aveva osservato.
Ci portò nel suo studio, ci parlò, ci chiese, e preso da qualche
pietas mi disse:
“Non serve fagli percorrere un viaggio della speranza fino a Pisa,
che sarebbe pericoloso nella sua situazione, chiamo io e facciamo
un consulto”, mi abbracciò forte, aveva in quel momento acquisito
qualcosa in più, mi guardò e affermò che avrebbe fatto il possibile,
che ci saremmo riusciti a salvarla.
Solitamente quando usiamo il linguaggio non verbale diamo
qualcosa in più, siamo sinceri, facciamo uscire tutto quello che la
società vorrebbe toglierci: noi stessi.
Lo stesso dottore, prima, preso dalla fretta, freddo, interessato solo
a se e alla carriera, aveva fatto uscire la sua anima dall’interno.
Ci diede una cameretta singola, il suo sostegno, e rischiò,
prendendosi le sue responsabilità, il tutto per tutto.
Sorrise quando mia madre fu fuori pericolo di vita, pianse quando
la Tac diceva che il cervello era inondato anche vicino i centri vitali
e la possibilità di morte era di nuovo ai massimi livelli.
Mi ricordo che quel giorno c’era tanta gente venuta a trovare mia
madre, e alla notizia drammatica ognuno fuggi a pregare o chiedere
aiuto ai propri dei, chi a santi, chi a stregoni, chi a spiriti, chi a
maghe, chi solo, chi in compagnia.
Più tardi anch’io partii sola verso il Duomo, volevo stare sola e
parlai con la Statua della Madonna, più per l’adorazione che mia
madre aveva per quest’ultima che per me stessa, ma in que
silenzio, riuscii a dire tutto quel che provavo, parlai, piansi, giurai
che avrei fatto di tutto, che se avesse vissuto, qualunque fosse la sua
condizione l’avrei aiutata, non l’avrei abbandonata e capii cosa era
veramente importante nella vita:
L’AMORE PER LE PERSONE, LO SCAMBIO RECIPROCO DI
QUELLO CHE SI PROVA, IN QUALSIASI MODO,
COMUNICARE VUOL DIRE SOLAMENTE SCAMBIARSI
PENSIERI, SENTIMENTI, NON CONTA IL MEZZO.
Spesso solo perché parliamo pensiamo di comunicare mentre non
si comunica nulla, questo vorrei che imparassero le persone
afasiche.
Il primario all’uscita all’Ospedale mi disse “si è affidata ad un
matto, fa di testa sua, quanti ne salva ne uccide” e per rispettare
delle regole e non rischiare la cattedra un attimo e mia madre
sarebbe morta, poi per finire disse “ringrazi Dio, io e la medicina
non avevamo scommesso un euro su sua madre”.
Trentacinque giorni d’ospedale dove era offerto servizio terapia
motoria e di logopedia, che noi non si sapeva cosa fosse, nulla.
Poi parlerà, vedi già inizia, Afasia per me era una parola senza
significato, nessuno mi disse che esisteva.
Poi al Centro Riabilitativo l’unica cosa che mi seppero dire fu
“proviamo a tenerla ma non penso riprenderà qualcosa, pensiamo
rimarrà in seggiola a rotelle, non riuscirà più a parlare né a capire”.
Ecco le solite speranze! per fortuna non che non ho mai creduto
nelle risposte nette e quindi il pensiero successivo fu “Come fa a
saperlo con certezza, allora gli dissi “ Proviamo e vediamo, poi mi
dirà”.
Quando iniziava a parlare e camminare, dopo due mesi e mezzo, mi
dissero “NON ABBIAMO PIU’ POSTI DISPONIBILI”.
Non fosse stato per la cugina del mio ex ragazzo che conosceva un
primario di un Centro Riabilitativo a Roma adesso mia madre
probabilmente non camminerebbe.
Ma logopedia sempre poca e a tratti.
Così mia madre è rimasta inchiodata su poche parole che ripete in
continuazione, delle perseveranze, che inizialmente non aveva.
Partita per Roma, un dottore del vecchio Centro, uno di quelli che
avrebbe dovuto consigliare, mi disse “Io non andrei a Roma,
aspetterei, ad Agosto la richiamiamo, rischia d non fare nè l’una nè
l’altra cosa, non serve continuare la terapia, si ferma un po’ e il
cervello riposa, consigli da padre”.
Più che un Padre fu da considerare Giuda, tanto che al ritorno da
Roma mi disse che il posto no c’era, e in quel momento entrò un
ragazzo con un braccio rotto accompagnato da un “pezzo grosso”
e gli disse “Certo venga, il posto si trova, 20 giorni li bastano?”,
fino a Febbraio dell’anno successivo non ci richiamarono.
Bisogna stare attenti ai consigli, informarsi da soli, a volte seguire
il cuore e l’istinto.
Ho fatto sei mesi con Andrea sempre con mia madre, la facevamo
camminare, gli insegnavamo quella che i terapisti del linguaggio ci
insegnavano.
I risultati si sono visti.
E’ vero, a volte la rabbia mi assale, urlo, soffro, mi chiudo in me
stessa, ho avuto crisi forti, a volte volevo uccidere l'Afasia, ma per
ucciderla dovevo uccidere mia madre perché fa parte di lei, solo
con l’amore posso davvero distruggerla.
La forza ci rende saggi.
Ci sono momenti per imparare, momenti per piangere soli,
momenti per piangere in una stanza in due per la paura di fare
qualcosa di sbagliato, ci sono momenti per capire, momenti urlati,
momenti senza senso, momenti per dare un senso a quelli senza
senso, momenti per ridere, momenti per arrivare dove vogliamo,
momenti dove bisogna solo sopravvivere, momenti per sperare,
momenti per pregare e tempi, per alcuni, di silenzio.
Forse bisognerebbe trovare un senso anche al silenzio.
Quando mia madre era in coma mi dissero “vedi tua madre
lavorava, correva sempre, si stremava, era in continua ricerca di
fare, questo è il suo tempo del riposo”; forse nel
tempo in cui era abbastanza il riposo è avvenuto il risveglio e forse
nel tempo giusto riparlerà.
Ogni tempo ci deve dare qualcosa, anche quello dell’Afasia.
Una donna con il marito con grandi problemi mentali e fisici mi
disse ”non credere a quello che ti dicono, non trattarla male,
l’amore e la cura muove il mondo, vedrai si sistema tutto”.
Forse anche lei mi diede la forza di decidere di continuare questo
viaggio con mia madre, non avrei sopportato lasciarla.
Questo mi consigliò la psicologa che avevo per volontà del Centro,
di abbandonarla in un Centro Anziani, che dovevo farmi una vita,
una mia carriera, viaggiare, arrivare...
Ti fanno credere che TU NON POTRAI FARE PIU’ NIENTE..
DOVRAI DIVENTARE UNA BADANTE.. TI ROVINERAI LA
VITA...e questo ti fa male, piangere, ti fa urlare, ma dentro ognuno
sa cosa vuole.
Ho dovuto fare un lungo percorso prima di capire che non avrei
fatto niente se avessi
seguita quella stupida scelta, che sarei stata in continua ricerca di
successo, di potere, per saziare il rimorso di una madre trattata
come una malata di mente.
Sarei stata un fantoccio senza scelte, ne punti fermi, in vagar
continuo, senza senso.
Adesso passata per me la sofferenza, dopo avventure terribili che
non sto a raccontare, dopo aver perso una o più persone che amai
non capivano più il mio viaggio, dopo colpe inutili e sbagliate date
urlando a mia madre, dopo periodi in cui non vedevo futuro, ho
capito e vorrei trasmettere che un futuro c’è per tutti, che dietro
l’angolo ci sono persone magnifiche che ci guardano e aspettano il
tempo dell’incontro.
Basta, lo vorrei dire alle persone afasiche, CREDERCI, che non è
detto che le occasioni sono solo quelle che vorremmo, ma quelle
meravigliose sono quelle INATTESE, e c’è un mondo per tutti.
Il problema, secondo me, non è il non parlare, ma il non aver
stimoli che porta a non avere nulla da dire, un pensiero giusto
muove il mondo.
Per esprimersi basta avere fantasia, osare, e il tempo per capire
come meglio esprimersi arriverà da solo...
Basta non lasciarsi andare a questi spiriti che ci rubano la vita:
L'ANGOSCIA, L'INVIDIA,LA PAURA, LA CATTIVERIA,
IL PENSIERO CHE LE PERSONE NON CI AMANO, NON CI
CAPISCANO, NON CI ACCETTANO, E CHE IL NOSTRO
TEMPO E’ ORMAI PASSATO, VOLATILIZZATO NEL NULLA.
IL NOSTRO TEMPO NON PASSA, I TEMPI PER OGNI COSA
CI ASPETTANO DAVANTI A NOI, ASPETTANO CHE NOI
SIAMO PRONTI A PRENDERNE IL MEGLIO.
SPERO RIUSCIATE A VIVERE CON AMORE OGNUNO A SUO
MODO FELICE, SENZA DUBBI NE PAURE, MA VOGLIA DI
COMUNICARE CHI SIETE E COSA VOLETE IN OGNI MODO
POSSIBILE.

Estratto dalla tesi di Elisa Belloni “Afasia: un suono nel silenzio. Come capire, vivere, convivere, sconfiggere l’Afasia tramite la comunicazione”.
Accademia di Belle Arti di Carrara
Diploma Accademico Corso di Arti Multimediali
Relatore: Antonio Glessi
Co-relatore: Tommaso Tozzi

Quanti volessero leggere l’intera tesi in pdf possono scrivere ad Elisa Belloni
e-mail: liscapicchi@yahoo.it e farsela inviare.