Considerazioni sull’incontro di Pisa promosso dall’ALIAS

L’esperienza vissuta da testimonial storica dell’afasia è stata interessante ed “illuminante” per la folta presenza delle partners straniere coinvolte nel progetto del partenariato di Aprrendimento LAPH, Learning and Aphasia.
Con molte operatrici ci sono stati numerosi momenti ”privati” di confronto sui modelli rieducativi e sui contesti sociali di reinserimento delle persone afasiche.
Nei momenti collettivi più “ufficiali” di condivisione di esperienze, l’osservatorio si è fatto ancora più interessante.
Il dato più evidente e sconcertante allo stesso tempo, su cui occorre riflettere e porsi delle domande è la presenza numerosa delle operatrici straniere e al loro interno l’assenza di persone afasiche in rappresentanza, il che denota, a mio avviso, la larga diffusione a macchia d’olio di ideologia deviata dall’affermazione di un modello medico tradizionale di rieducazione e riabilitazione della persona colpita da afasia, definibile con le parole di Maura Marogna (neurologa, molto attiva nell’ALIAS) “ideologia razzista della superiorità della parola”. Anche se nel privato le operatrici straniere hanno “confessato” il loro disaccordo con questo modello, raccontandoci delle loro esperienze di lavoro con le persone con afasia che dimostrano l’evidenza del contrario di quanto viene loro insegnato, ancora non osano contestare “il modello” nelle strutture in cui lavorano, manifestando chiari segni di scissione interiore ed una certa passività nella ricerca di percorsi innovativi
di ricerca .
L’incontro di partenariato doveva essere a porte chiuse e il tavolo di confronto del pomeriggio riguardava solo 14 persone cioè gli operatori e in rappresentanza delle persone afasiche, tre persone, me compresa, con i loro coniugi, che collaborano con l’ALIAS, provenienti da Torino, da Genova e dalla Campania. In realtà, l’incontro di partenariato, che doveva trattare altri temi riguardanti il secondo anno del progetto, di fatto non si è svolto, per la presenza di persone non coinvolte direttamente che erano interessate alla visione del video realizzato da Alessandra Tinti che ha lasciato spazio agli interventi non previsti, rivoluzionando il suo programma iniziale.
In questo contesto nuovo ed insolito, anche per la presenza di esponenti dell’associazione A.IT.A non coinvolti direttamente nei lavori, nel corso della mattina c’è stata un po’ di confusione per gli italiani che erano stati invitati ufficialmente in veste di osservatori.
Le operatrici pisane Alessandra Zoccali (logopedista), Annamaria Neri (attrice) e Arianna Gardella (musicoterapeuta) dell’Associazione Maya, hanno partecipato informalmente, con un piccolo contributo personale nell’ambito della pubblicazione “Educazione, Teatro e Persone con Afasia” creata nel contesto del Progetto LAPH, finanziato dal Programma Socrates, Azione Grundtivg 2 della Commissione Europea. Il materiale è disponibile nel sito: http://www.aphasiaforum.com/sitolaph/tools.htm Hanno presentato il loro Video “Afasia: La Creatività come Auto-Terapia” sulla “sperimentazione” della creatività in laboratori destinati ai soggetti afasici, sostenuti, e guidati dalle operatrici.
Era presente il neurologo Paolo Bongioanni,( responsabile per la Toscana della Associazione regionale A.IT.A ) che ha partecipato anche al tavolo di confronto del pomeriggio facendosi portatore di una prospettiva clinica ( largamente presente nelle associazioni A.IT.A , ALICE e nelle altre associazioni di volontariato sulla disabilità), che denota una certa apertura, ma con un approccio metodologico diametralmente opposto a quelle delle operatrici; su questo problema tornerò dopo.
Poco più di un trailer il video concesso in visione a Bianca Pennello (A.IT.A Veneto, logopedista da poco tempo in pensione, oltre che pittrice). Il video è frutto del progetto artistico di Luca Buvoli dal titolo intrigante “Un bellissimo dopodomani. Velocità zero”: l’Afasia alla 52 Biennale di Venezia.
E’ stato presentato per intero alla Biennale con il preciso intento di provocare nel pubblico reazioni sui tempi lentissimi dell’afasia. Gli afasici veneti con le loro imprecisioni di linguaggio e i loro tempi, molto diversi dal tempo normale, hanno prestato la loro voce a un testo di Marinetti, provocazione nella provocazione dell’artista, che ha voluto sottolineare il ruolo storico e le implicazioni ideologiche che il futurismo come movimento artistico e di pensiero ha avuto nel fascismo.
Per divulgare il problema sociale dell’afasia, come pianeta sconosciuto, mi è parsa un’operazione complessa e macchinosa, non comprensibile nell’immediato a tutti. Ancora una volta il messaggio che passa subito è quello della lentezza, della fatica e della diversità. Ancora una volta messaggi ermetici, criptici, frutto di una parziale comprensione della condizione di una persona afasica, partoriti da talenti artistici o esperti in arte grafiche e pubblicitarie allenati a reclamizzare un prodotto commerciale piuttosto che a raccontare un fenomeno che sta assumendo proporzioni allarmanti nella misura in cui colpisce sempre più anche i giovani in età lavorativa. Gli ictus in costante aumento con le conseguenti diverse tipologie di afasia stanno diventando una “ piaga sociale” sottovaluta non solo dal mondo medico ma anche da quello istituzionale e , se non si corre ai ripari, esploderà in tutta la sua drammatica violenza come il problema dei rifiuti in Campania.
Non a caso, tutti i manifesti e gli spot costosissimi della pubblicità progresso finanziati dall’A.IT.A e passati anche in televisione, hanno fatto un clamoroso buco nell’acqua. Non hanno chiarito e spiegato un bel niente, hanno soltanto accresciuto la confusione.
Meglio non fare, che fare male. Le persone che conoscono e vivono 24 su 24 il problema e potrebbero spiegarlo con parole semplici sono sempre tenute fuori, ai margini del sistema di informazione, non intervistate sufficientemente, non utilizzate al meglio delle loro possibilità anche nelle stesse associazioni che dovrebbero garantire il rispetto dei diritti negati alle persone afasiche, sostenere ed educare i familiari.
Il confine tra l’estrema disponibilità delle persone, specialmente di quelle afasiche, bisognose di essere accettate, considerate e di entrare in comunicazione con il mondo esterno, e la loro inconscia strumentalizzazione da parte di quel mondo esterno che resta sempre marginale, per quanti sforzi faccia, è sottilissimo.
La storia del “SI’, SI’, SI’…” che, non a caso, mi è capitato di leggere pochi giorni fa, lo spiega bene. E’ un messaggio universale che risuonerà certamente in molti di noi….
“ Una donna, che si distingueva dagli altri per la sua grande bontà, era invidiata da tutte le altre donne del paese. Aveva un unico difetto….non sapeva dire no a nessuno. Si prestava a fare favori, a volte inutili ed inopportuni, a chiunque glielo chiedesse. Le altre donne cominciarono ad essere ipocrite verso di lei, sorridendo e facendo i visini dolci in sua presenza, deridendola ed abusando della sua bontà e dolcezza. Quella donna per anni dovette prestarsi per cose che gli altri avrebbero potuto fare benissimo da soli. Non dobbiamo essere come lei!
Quanti dicono “sì, invece di “no”? Solo per non dispiacere ad una persona siamo disposti a tutto? Forse abbiamo paura delle conseguenze di una nostra eventuale risposta negativa? Non bisogna confondere la bontà con l’essere usati.
Quando è il momento di dire no, bisogna farlo con garbo e gentilezza. Saremo apprezzati.
Non lasciamoci manipolare, abbiamo una meta da seguire, la nostra coscienza, il nostro Maestro Interiore sa dove siamo diretti, sa qual è il nostro bersaglio.
IL TUO TEMPO E’ PREZIOSO, LE TUE ORE SONO PREZIOSE, IL TUO GIORNO E’ PREZIOSO, LA TUA INTELLIGENZA E’ PREZIOSA, LA TUA CAPACITA’ E’ PREZIOSA, IL TUO LAVORO E’ PREZIOSO, NON PERDERE TEMPO CON GENTE CHE TI USA.
Dici sì, quando sai che è giusto farlo e tutte le volte che la tua coscienza lo richiede!”



Intensa l’emozione prodotta dalla visione del Video “Il lato oscuro della luna” di Alessandra Tinti, coordinatrice del progetto internazionale.
Volutamente non verbale, il video dal forte impatto per i suoi contenuti simbolici (maschere e doppi) non era facilmente comprensibile a tutti i presenti.
Il lungo silenzio è stata la risposta. Tutti meditavano e si interrogavano sul messaggio. Già un effetto molto positivo per un pubblico abituato ai dialoghi, alla comunicazione verbale.
I bei testi liberamente tratti da ”Complete Poems” di Emily Dickinson, associati alle musiche e alle immagini, selezionate con cura e contenenti altri messaggi nei messaggi, accompagnavano le scene dei vari atti del video, concepiti per esaltare la poliedricità espressiva, corporea, gestuale, interiore e dei movimenti interno verso l’esterno e dall’esterno verso l’interno degli attori afasici canadesi che si raccontavano sulla scena del teatro dell’afasia, erano “atmosfere” che potevano apprezzare le persone afasiche e non, ma già con un percorso esperenziale e formativo alle spalle.
Ai più il video è risultato incomprensibile e c’è stato bisogno di spiegarlo, soprattutto alle operatrici straniere.
In questo universo magmatico di presa di coscienza e di consapevolezze sempre più crescenti, di molto positivo c’è che è incominciato un confronto nuovo basato sulla onestà, sulla sincerità e sulla ricerca della chiarezza di persone che hanno scelto di camminare insieme.
Da osservatrice distaccata, con le mie impressioni sulla giornata di Pisa, lancio anch’io un sasso nel centro del vostro lago interiore, per osservarne il movimento che questo produce al vostro interno, e partecipare all’onda nuova di un movimento armonioso e concentrico di apertura verso l’esterno.
Parto dalla splendida citazione di W.R.Bion, Il cambiamento catastrofico, Loescher, 1974, riprodotta sul manifesto: ” L’essere umano sperimenta cambiamenti per cui non ci sono guide. Supponiamo che nel corso dello sviluppo l’uovo cominci a schiudersi: più la persona si identifica con il guscio, e più sente che sta accadendo qualcosa di terribile, perché il guscio si sta rompendo, ed essa non conosce ancora il pulcino” e dall’osservazione attenta del confronto iniziato la mattina e proseguito nel pomeriggio per porre delle domande:
- Chi cura chi?
- Come ?
- Chi educa chi?
- Come?
- Perché oscurare i volti delle persone afasiche nel video Afasia: Velocità Zero, presentato alla Biennale di Venezia (http.//www.lucabuvoli.com), dal momento che gli afasici erano attori, adulti consapevoli che avevano scelto di prestare le loro voci, interpretando il testo del Manifesto Futurista di Marinetti, provocazione nella provocazione artistica di Buvoli?
Bisogna ricordare sempre che le persone afasiche non solo possono ma devono potere esercitare il loro sacrosanto diritto alla scelta. Questo diritto viene loro costantemente negato con una violenza inaudita. Le persone afasiche vengono private della loro vita, della loro libertà di pensiero, di espressione e di scelta. Tutti scelgono per loro sulla loro pelle, tutti decidono al posto loro che è meglio, senza mai chiedere niente al diretto interessato. Questa è l’esperienza più devastante per un essere umano, ridotto ad essere, per il mondo esterno, un fantasma.
- Perché tutto il mondo esterno all’afasia, medici inclusi che non sanno che pesci prendere quando hanno di fronte una persona che non comunica, ha bisogno di nascondere, oscurare, proteggere la persona afasica e di interpretarne il pensiero e il loro sentire, riconoscendosi un ruolo che nessuno gli ha dato, di essere mediatori o facilitatori della loro comunicazione con i terzi?
- Perché anche gli operatori più giovani e più in crisi nel loro ruolo e pertanto più sensibili all’apertura di nuovi orizzonti, hanno bisogno degli afasici per ottenere il riconoscimento delle loro qualità e il consenso e l’approvazione dei loro capi?
- Perché anche i giovani operatori e i volontari, animati da nobili intenti, continuano a porsi come insegnanti o educatori nei confronti delle persone con afasia che sono uomini e donne adulti, con una vita spesso problematica alle spalle, lavoro, figli, famiglia, li trattano come se fossero dei bambini alla scuola materna, e lo fanno in pubblico mortificandoli ed umiliandoli come è accaduto nel momento musicale, concepito con altre finalità?
E’ proprio questo l’atteggiamento più odiato dalle persone afasiche, quanto l’intolleranza ai tests limitati e superati che devono subire per sentirsi dire quello che già sanno e sentirsi condannati a vita a portare l’etichetta del danno, del deficit?
Tristezza, impegno, serietà, disagio, ansia da prestazione erano le emozioni che passavano all’uditorio in quel momento musicale nel quale le persone afasiche avrebbero potuto divertirsi, provare gioia e comunicarla all’esterno se solo avessero avuto modo di scoprire la bellezza di quei suoni e di quei ritmi che non riconoscevano dentro di sé pur eseguendo la performance correttamente. In questo caso
- Chi protegge chi? Le persone afasiche ed ictate riunite in un gruppo di soggetti che da protagonisti diventavano oggetti di studio, con cui e su cui sperimentare tecniche creative alternative a quelle tradizionali, largamente desuete come modello, proteggevano la musicoterapeuta pisana evitandole una brutta figura con il loro impegno serio ma triste.
- Perché ostinarsi a riunire le persone con afasia in gruppi etichettabili, isolati e separati dal mondo che li circonda?
- Perché non inserirle in gruppi aperti, senza alcuna distinzione, dove vi sia interazione con le persone normodotate, come avviene nella normalità della vita quotidiana?
- Perché questo bisogno della medicina occidentale di enfatizzare sempre la morte, il negativo, la paura, di rimarcare continuamente quello che manca, il danno, il deficit, il pericolo di vita, fonte di disagio psichico, di depressione profonda e di spinte suicide, piuttosto che dare risalto al positivo, all’energia della vita, alla prevenzione e alla cura della persona e potenziare in lei quello che è c’è di sano, integro ed armonioso? Se si rafforza la persona puntando su quello che ha conservato intatto, si può recuperare anche il suo deficit e aiutarla a scoprire quello che è ancora nascosto in lei, un intero universo racchiuso in un’anima imprigionata, la voce, in lotta continua con lo spirito vitale che freme per poter esprimersi in mille altri modi.
- Perché ancora nel 2008 è tanto difficile ribaltare completamente l’ottica e il modo di entrare in relazione con le persone colpite da afasia nei convegni sull’afasia?
- Perché non si dà loro modo di esprimersi nel rispetto dei loro tempi, di parlare dei loro problemi, perché non li ascolta e si presume sempre di sapere già quello di cui hanno bisogno?
- Perché i protagonisti dei convegni sull’afasia sono sempre e soltanto i medici, i riabilitatori e ultimamente anche gli operatori “alternativi” e non le persone con afasia?
- Perché il mondo medico usa solo e sempre parole difficili ed incomprensibili per parlare dell’afasia, se parte da uno stato di completa ignoranza della condizione dell’afasia –altra parola complicata per colti- il cui significato, non a caso, è senza parola, che si trasforma subito per i medici in negativo: privazione della parola e perdita del linguaggio?
Finchè non si prova sulla propria pelle l’esperienza dell’afasia, non si potrà parlare di afasia ma solo di quello che non si conosce ancora, si potrà vagamente immaginare cosa si prova solo immedesimandosi nella persona con afasia, scendendo nel suo silenzio forzato e restandoci per ore, per giorni, per settimane, per mesi, per anni e dal silenzio udremo la voce dell’anima e scopriremo un universo meraviglioso da cui apprendere perché contiene in sé già tutto, la vera essenza della vita oltre ogni limite, oltre ogni ruolo.
Silenzio, Osservazione, Attenzione, Rispetto e Ascolto di sé e dell’altro sono le chiavi per entrare in contatto con la dimensione dell’afasia e vi posso assicurare che è bellissimo il suono del silenzio, come un gioco interiore, come il gioco del silenzio che facevano da bambini, e il silenzio avvicina a Dio e alla conoscenza interiore da cui nasce l’intuizione.
Vi siete mai chiesti perché i momenti migliori di condivisione sono sempre quelli extra-convegno? Perché sono molto più autentici ? Perché cadono le maschere?
Sono convinta che la confidenza fattami, durante la pausa del caffè, da Gabriele, uno dei tanti musicisti tristi dell’intermezzo musicale, appena incontrato a Pisa, meritasse di essere tema di un convegno sull’afasia, forse di quel nostro incontro di confronto al quale, ancora una volta, le persone afasiche non erano presenti e avrebbero certamente capito molto di più dal nostro dibattito senza maschere, come stanno veramente le cose.
G. mi chiedeva, con grande perplessità, quale fosse il senso di quel convegno e in quale direzione andassero gli operatori.
Aveva appena concluso la sua esperienza musicale, ma non mostrava alcun piacere, aveva bisogno soprattutto di parlare, capire ed avere delle risposte sul “perché mia figlia ora adolescente mi rifiuta come padre ictato?”
Abbiamo parlato della nostra comune esperienza con i figli e delle difficili unioni di fatto, delle separazioni in cui i figli si trovano allo sbando, senza i punti di riferimento a cui erano abituati, della sofferenza causata dal nostro stato.
Ancora oggi, a distanza di 30 anni dall’evento, mi pongo la stessa domanda di Gabriele e forse un giorno troverò la risposta.
Con Gabriele ci siamo ritrovati a parlare all’improvviso, non a caso, di via del cuore.
E dopo il nostro breve confronto, Gabriele ha posto delle domande precise agli operatori in crisi.
So solo dirvi che è avvilente per me, scoprire che in 30 anni il mondo medico e riabilitativo è ancora a zero sull’afasia. Per certi versi è addirittura peggiorato. Non a caso Velocità Zero è il titolo del video presentato alla Biennale di Venezia.
Ecco il dato che hanno in comune le persone afasiche e gli operatori: velocità zero.
Con la sola differenza che per le persone afasiche questo è un pregio, non un limite; per gli operatori una meta interiore da raggiungere e rappresenta il crollo definitivo di quelle certezze presunte che l’ideologia razzista del mondo medico e specialistico ha loro passato, portandoli alla crisi e alla scissione professionale ed umana.
Non sono d’accordo con l’atteggiamento di forte maternage di Bianca Pennello verso i suoi afasici, dei quali interiormente vede il colore grigio e sente il bisogno di trasportarli nel mondo dei colori attraverso la pittura.
Niente di personale contro Bianca che stimo moltissimo come persona dalle grandi qualità umane, ma è quell’immagine interiore del grigio, della tristezza, dell’ordinario sempre uguale, la cosa che più mi ha inquietato e fatto riflettere. La sua percezione degli afasici senza colori riflette un modo tradizionale di intervento paternalistico che non è capace di andare oltre il visibile, oltre l’apparenza.
Annamaria Neri ha parlato di ponti, ma quel possibile ponte tra di noi va prima costruito e poi sorretto dall’ UMILTA’. Dobbiamo tutti noi fare silenzio e ritornare, con le consapevolezze attuali di persone adulte e in crisi, alla nostra infanzia problematica, in cui il silenzio ha dominato rendendoci ipersensibili, diversi ma speciali….
Se gli operatori e i medici sceglieranno di porsi in umile e attento ascolto delle persone afasiche e del loro mondo interiore, allora sarà possibile danzare insieme “il tango dell’afasia” che nasce in automatico nelle relazioni tra afasici, condivideremo “ il suono del silenzio” su cui le persone afasiche sono sintonizzati da sempre, ci regaleremo le rose oltre che il pane e cammineremo insieme nella via del cuore.
Solo allora potremo camminare insieme e partiremo non più da zero, ma ricominceremo, come diceva Massimo Troisi, da tre.
Un’ ultima domanda:
- A che serve misurare l’immisurabile? Mi sembra di assistere all’esperimento del bambino che vuole misurare la quantità d’acqua del mare trasportandola con il suo secchiello.
- A che servono le statistiche numeriche nei contesti di libera espressione creativa con soggetti tutti diversi uno dall’altro e portatori di deficit diversi?
- A dare notorietà, prestigio ed avanzamento di carriera a chi vuole misurare l’immisurabile?
Si tratta soltanto di accompagnare le persone afasiche in un graduale processo maieutico di scoperta ed espressione dei loro possibili e molteplici talenti nascosti e non di creare altri laboratori coatti e non liberamente scelti dove fare esperimenti creativi come se fossero cavie.
Lo sono già nella fase di emergenza ictus. Hanno già dato alla medicina di morte tutto.
In ogni percorso di formazione che ho fatto nel mio viaggio di ricerca interiore verso l’unità, l’integrazione e il benessere, ho imparato a mettermi in discussione ogni giorno della mia vita, a vivere al massimo come se ogni giorno della mia vita fosse l’ultimo, a curare le mie relazioni, a renderle sempre più sane, a vedere il lato oscuro di me, anche quando non mi sentivo pronta a farlo. Dopo 10 anni di depressione nera e profonda e tentati suicidi, curata dai medici e psicologi di sostegno con gli psicofarmaci che mi avevano ridotto a uno zombi ambulante, ho smesso di pretendere attenzione dagli altri, ho imparato a darmi attenzione, ho piegato il mio orgoglio ferito ed imparato a chiedere, a chiedere scusa e a darmi perdono, a dare e ricevere perdono, ho imparato a dire alle persone che amo” ti voglio bene “ e “ho bisogno di te” una volta di più, ho imparato il rispetto e coltivato l’umiltà.
E’ stato un lungo e faticoso tirocinio.
In tutte le esperienze vissute non mi è stato risparmiato mai niente solo perché ero afasica con un limite fisico. Mi dicevano che la vita non risparmia niente, dovevo sforzarmi di andare oltre quello che il mondo esterno ed io stessa percepivo come limite insuperabile. Dovevo rimboccarmi le maniche e ricominciare daccapo sfruttando l’opportunità che mi era stata data dalla afasia, invece di auto-commiserarmi e piangermi addosso, richiedendo dal mondo esterno comprensione e protezione.
Mi invitavano a essere esempio per gli altri di ciò che si può fare, nonostante il limite, ed ho imparato giorno dopo giorno, a mettermi costantemente in gioco, inventando di volta in volta, da sola, strategie creative ed alternative per superare i problemi che mi impedivano di essere autonoma e sono diventata una persona libera dentro.
Tra pianti disperati, esplosioni di rabbia, cadute in crisi, cadute e rimesse in piedi ho capito che l’altro non è diverso da noi che pensiamo di essere limitati, limitandoci.
Quella sofferenza mi ha temprato, mi ha reso più forte e mi ha trasformata in una persona migliore, completamente diversa da quella che ero prima dell’ictus che come uno tsumani si è abbattuto sulla mia vita demolendo tutto.
Solo dopo anni e anni di pulizia interiore e di rafforzamento della mia volontà e della determinazione a conseguire una meta dopo l’altra, solo dopo un lavoro costante sull’ego e sull’abbattimento della personalità che genera delirio di onnipotenza, mi sono stati dati gli strumenti per prendermi cura dell’altro e le tecniche per farlo bene e con amore.
Poi, dopo tanta fatica e tanto studio di apprendimento delle tecniche, mi è stato detto di dimenticarmi completamente della tecnica e lasciare agire in me l’intuizione nella relazione con l’altra persona.
La tecnica doveva essere solo di supporto, come una mappa con pochi riferimenti essenziali, i 4 punti cardinali, per orientarsi in un territorio inesplorato che è l’altro, la persona di cui prendermi cura con amore e con sacro rispetto della sua energia.
La componente spirituale a 360 gradi è stata determinante in questo percorso.
Scoprivo che mi era sempre più facile lasciare da parte la tecnica, solo chiudendo gli occhi e mettendomi in atteggiamento di raccoglimento interiore e di apertura all’ascolto in qualsiasi campo operassi e in qualsiasi terapia facessi scoprivo che le mie mani già sapevano tutto, erano antenne riceventi i segnali che sapevano interpretare e operavano di conseguenza. Negli anni del tirocinio pratico, i miei pazienti durante il trattamento andavano spesso in uno stato di profondo rilassamento simile alla trance, contattavano una parte profonda di sé e capivano da soli cosa dovevano cambiare nella loro vita. Dopo un trattamento di shiatsu medico, che durava non meno di 1 ora e 15 minuti fino all’ora e mezzo, in completo silenzio, uscivano rigenerati ed esprimevano la loro gratitudine.
Ho sperimentato nel corso degli anni la validità di questo approccio, molto rispettoso della persona e quella verità contenuta nell’antica saggezza dell’insegnamento orientale- la stessa di Ippocrate da cui i medici occidentali si sono sempre più allontanati- mi ha consentito di stabilire subito in contatto profondo con l’altra persona con la quale entravo sempre in risonanza. Quando questo accadeva, la mia mente, il mio spirito, il mio corpo, il mio cuore erano integrati e potevo percepire che ero in fusione perfetta con l’altra persona, respiravamo all’unisono ed eravamo una sola persona. L’intuizione, la conoscenza, la saggezza interiore, la scintilla divina, lavorava in tutta la mia persona nella relazione profonda con l’altro.
Sono diventata il punto di riferimento per le persone sofferenti, una sorta di pronto soccorso, di 3131 telefonico, la psicologa, il confessore spirituale a cui raccontare tutto di sé.
Negli anni di volontariato nelle associazioni dei disabili, termine da me sempre odiato, sostituito subito con “ diversamente abili”, e poi in quelle associazioni che avrebbero dovuto occuparsi delle persone afasiche, prendendonese cura, ho imparato a conoscere veramente l’afasia a stretto contatto con le persone afasiche e con i loro familiari.
E’ stato quello il laboratorio di osservazione e di interazione umana e solidale in cui ho capito veramente il dramma sociale dell’afasia.
Ho interagito con loro solo dopo averli ascoltati per ore, per giorni, per mesi ed avere osservato le loro dinamiche nelle relazioni conflittuali con i familiari, con i medici, con gli operatori, con le istituzioni.
Ho dato loro quello che chiedevano, che chiediamo tutti per noi stessi: Rispetto e Attenzione.
A richiesta e in situazioni di assoluta emergenza che al Sud sono croniche e quotidiane, diventate di ordinaria amministrazione, ho prestato il mio aiuto, intervenendo là dove necessario e dove mi era consentito dal contesto, nel dialogare con le persone con afasia spiegando loro le ragioni per cui dovevano ricominciare daccapo perché la vita aveva concesso loro di avere una seconda opportunità, sostenendoli e stimolandoli alla ripresa della loro vita, qualsiasi essa fosse, e invitandoli sperimentare da soli le strategie alternative, “fai da te”, per vivere meglio di prima e più in armonia con sé stessi e con il mondo.
Quando trovavo accoglienza e collaborazione da parte dei familiari, il mio piccolo intervento lasciava un segno, un seme che veniva raccolto e coltivato e che dava frutti copiosi come nella storia di Crescenzo, pubblicata sul sito.
Ma quante volte, troppe volte, l’indifferenza, la stanchezza, la non accettazione dell’intervento dell’associazione, la non voglia di mettersi in discussione e la pretesa del contesto familiare che l’afasico tornasse identico a prima dell’ictus ha concorso all’abbandono di tante persone afasiche, anche giovani, lasciate da sole anche dagli stessi familiari.
Se questo accade, è solo frutto dell’ignoranza delle persone che vanno educate e della latitanza dei medici nella fase di stretta emergenza, quando è più necessaria l’informazione semplice e corretta sull’evento, il sostegno psicologico, l’orientamento e l’educazione dei familiari in tilt che vengono lasciati completamente soli. Per non parlare del rapporto con la persona afasica, trattata come un oggetto misterioso, un vegetale in coma, verso la quale non si spende più di tanto in termini di relazione umana.
Tante, troppe volte, e sempre nei casi più difficili e in cui serve tutto il sostegno specialistico, dove la comunicazione verbale, irrimediabilmente compromessa, ridotta a zero c’è l’abbandono più completo con la conseguente rinuncia alla vita, come nella storia di Giuseppe.
Occorrerebbero in questi casi miliardi di colibrì che come tanti angeli custodi si prendessero semplicemente cura di queste persone, basterebbe tanto poco per ridare dignità a esistenze così provate, basterebbe una presenza silenziosa ed empatica, una comunicazione da cuore a cuore, da mente a mente, da anima a anima, come nel “Silenzio”, racconto splendido di Yasunari Kabawata (Prima neve sul Fuji, Oscar Mondadori).
Per comunicare in questo modo, non occorre nessuna tecnica, nessuno specialismo, solo il desiderio di stabilire una relazione con la persona chiusa nel suo silenzio e la volontà di raggiungerla a tutti i costi.
Ma la paura della diversità, il terrore del silenzio determinano la fuga di tutti gli animali dal bosco, anche di chi, come il leone, il re della foresta, il capo indiscusso, solo in apparenza mostra di essere forte e coraggioso ma, in realtà, è il primo a scappare di fronte alla difficoltà che crede irrisolvibile e ogni tentativo di affrontarla, vano…..chi vi ricorda?
Io credo che sola cosa che possiamo e dobbiamo fare è misurare il grado di civiltà che parte dall’accoglienza dell’altro, di quelle persone che ancora troppi medici definiscono, diverse, anormali, limitate, deficitarie….
Il confine con il razzismo e l’intolleranza è sottilissimo. E’ di questo che dobbiamo aver paura, del mostro che è nascosto in una parte di noi, pronto a saltare fuori nei nostri deliri di onnipotenza e nei nostri atteggiamenti arroganti, presuntuosi, intolleranti, violenti ed avere il coraggio di guardarlo in faccia, di guardarci con onestà allo specchio e di metterci in discussione sempre di più, ricordando a noi stessi che un giorno questa stessa esperienza, gravemente limitante e mortificante, potrebbe capitarci all’improvviso e non ci è dato sapere prima come ne usciremo e se ne usciremo.
“Non fare agli altri ciò che non vorresti fosse fatto a te” è un proverbio che contiene una saggezza antica che dovremmo tutti stamparci nella mente, quando entriamo in relazione con il mondo della sofferenza.
Vi ringrazio dell’attenzione e spero che il nostro confronto sia sempre più produttivo nel nostro comune cammino.


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