Testo per il bollettino di Alice


"Dall'afasia si guarisce se non si è lasciati soli"
Come rendere visibile al mondo esterno la varietà dei problemi presentati dagli afasici? Come far vivere al mondo della normalità, l'esperienza traumatica della scomparsa improvvisa dalla memoria storica e da quella visiva dei numeri? il non poter più leggere, nè comunicare verbalmente o non poter comporre un numero di telefono, avere difficoltà negli acquisti, peggio che mai con il cambio di moneta, o ancora nell'individuare un numero civico di una strada? come rendere il pathos della depressione di una persona afasica e la sua richiesta di aiuto?
Esistono tempi interiori-tempi di relazione- tempi di comprensione- tempi di crescita molto diversi che separano il mondo dell'afasia da quello della normalità.
Le persone normali non sono preparate adeguatamente a convivere con l'handicap, non pensano mai che possono ,all'improvviso,da un momento all'altro, dover affrontare in prima persona il problema della "diversità". Strana parola questa" disabilità" che sottointende un concetto diminutivo di valore in persone che, come gli afasici, esprimono la loro abilità semplicemente in modi diversi da quelli tradizionali, mettendo in campo la creatività e l'intuizione.
Proprio per queste ragioni gli afasici entrano in contatto tra di loro in modo molto profondo e, con quanti sanno avvicinarsi a loro, creano un rapporto speciale.
E' più che mai necessaria per entrare in relazione con gli afasici, una formazione creativa e alternativa permanente degli operatori della riabilitazione. Ma a quanti operatori interessa abbandonare le "presunte" certezze metodologiche per davvero entrare nel mondo della sofferenza, sperimentando insieme percorsi alternativi di comunicazione? a quanti interessa l'essere? la ricerca della condivisione umana aldilà delle tecniche? In 24 anni di esperienza diretta nell'afasia, ho incontrato pochissimi riabilitatori che hanno manifestato l'umiltà, la sensibilità, il rispetto e l'attenzione indispensabili per entrare nel mondo dell'afasia, penetrare in quella "prigione bianca" .
Nel processo di rieducazione è importante la "creazione di atmosfere" , di accoglienza particolari che segnino l'avvio della comunicazione sulle basi dell'ascolto non verbale, un guardarsi intensamente negli occhi, un respirare insieme, un contatto fisico, uno stabilirsi della fiducia reciproca, prima chiave d'ingresso in tutte le comunicazioni.
"Le storie di emarginazione nel mondo dell'afasia" pubblicate anche sul sito di Alice sono le riflessioni, i ricordi, le testimonianze dei vissuti diretti del mondo dell'afasia, delle esperienze vissute con gli afasici e tra gli afasici, ma anche le storie dei pochi operatori della riabilitazione, finora incontrati , dotati di sensibilità, apertura mentale, coraggio e grandezza d'animo .
E' solo grazie al loro aiuto che si può vincere "la forte tentazione di tagliarsi fuori del tutto". "Essere libera: smettere di essere una persona. Smettere di essere una persona:libertà. Tentazione di vivere al margine." (Marcela Serrano, Il tempo di Blanca, Ed.Feltrinelli) sensazione così familiare nei vissuti delle persone afasiche.Le loro esperienze relazionali allucinanti avute con quasi la totalità dei medici la cui formazione diventa spesso "deformata espessione di un potere medico", da "mafia bianca",ha accresciuto in loro la rabbia e la sfiducia nel mondo medico e nelle istituzioni che li lasciano soli a risolvere i loro problemi....
Le storie degli afasici parlano chiaro: denunciano tutte da sempre, da troppo tempo, quali sono le cose da cambiare: le condizioni di stress derivante dall'essere costretti a raggiungere i pochi luoghi preposti alla loro rieducazione, dopo estenuanti peregrinazioni tra centri non idonei, dalle lunghe liste di attesa; l'essere considerati numeri e non persone; l' eterna dipendenza dai familiari; la non uniformità di metodologie che produce fastidio , insofferenza e rifiuto per le tecniche usate dai foniatri, da cui si sentono trattati da imbecilli o da bambini dell'asilo,mortificati nella ricchezza di quel mondo interiore che sono impossibilitati a comunicare,angosciati dal poco tempo loro assegnato per guarire, tempo che ai loro occhi passa invano, stremati dalla titanicità dei loro forzi per pronunciare parole "infantili" e "non significative" per loro in quel momento della loro vita. Senza parlare della deficienza umana dei riabilitatori che impostano un rapporto solo tecnico, della fretta imposta dalla terapia ,del fastidio provato per il chiasso,le grida, la folla ,il traffico, per luoghi bui ,angusti e deprimenti, senza luce, senza suoni dolci e gradevoli, senza colori, senza calore umano,ecc.
Sono queste denunce da tenere presenti in quanti vogliono porsi in relazione di ascolto per interrogarsi sulle modalità di intervento nella rieducazione della persona afasica, prima ancora di porsi interrogativi sul tipo di approccio metodologico da usare .
Il problema esistente del generale appiattimento della riabilitazione tecnica, in senso stretto,produce spesso nelle persone affette da afasia una forte compressione e repressione del livello umano ed emozionale nella relazione con i riabilitatori con conseguente crollo di motivazione, perdita d'interesse, scarsa collaborazione o rifiuto a proseguire nel loro iter riabilitativo.
E' solo nella costruzione del tipo di relazione di qualità e in un armonico scambio ed interazione con i familiari, amici, conoscenti della persona afasica, compresi i volontari delle associazioni,tutti importanti anelli di congiunzione, mediatori possibili di informazioni utili al riabilitatore , la strada o le strade da sperimentare per stimolare continuamente la persona afasica nella terapia.
Un'attenta osservazione dell'ambiente familiare in cui vive l' afasico, a chi sa leggere, offre una miniera di informazioni, tra cui c'è solo l'imbarazzo della scelta sugli stimoli da cui partire.
Quanto alle modalità di intervento ,non ne esistono di precostituite da proporre come modelli. Ogni persona è un microcosmo da scoprire. Una metodologia collaudata con successo con una persona afasica della stessa tipologia, può risultare inefficace con un'altra .Solo dall'osservazione del particolare contesto di vita, dalla natura umana del rapporto creato, dal porsi in ascolto dell'altro si possono trarre quelle informazioni che rendono la metodologia sempre nuova, libera da schemi rigidi, creativa ,intuitiva da usare con quella determinata persona, con la sua storia,con il suo vissuto,la sua esperienza di vita, con le sue paure, con le sue emozioni, con i suoi sogni.....
Olimpia Casarino