Schema intervento Olimpia per i corsi di formazione volontari e familiari anno 2002


Mi chiamo Olimpia, ho 52 anni, quando mi colpì l’ictus che mi rese completamente afasica e emiplegica avevo 28 anni . Insegnavo storia sociale all’Università.
Ancora oggi , a 24 anni di distanza dall’evento:
Mi affatica parlare in generale, ancora di più parlare a lungo e parlare in pubblico
Vado in confusione contando i numeri
Incespico nel parlare quando mi stanco
Faccio incredibili sforzi di concentrazione per controllare gli errori del mio linguaggio spontaneo
E per tenere sotto controllo le emozioni
Quando scrivo ,ho tuttora difficoltà con la sequenza giusta interna a una parola
Il mio pensiero interiormente è semplice, tradotto in parole si complica e si contorce….

a quel silenzio che vissi male …. ho volutamente fatto ritorno, scegliendolo consapevolmente come nuovo linguaggio da utilizzare per accedere all’interno di quel mondo affascinante e misterioso dei portatori di handicap tutto da scoprire….
“SE LE PORTE DELLA PERCEZIONE FOSSERO SGOMBRATE, OGNI COSA APPARIREBBE COM’E’, INFINITA” …
E’ un frase di William Blake ….
Il mio intervento va in questa direzione…..E’ la proposta di una comunicazione interiore volta al superamento della limitatezza del linguaggio verbale che è ancora necessario, ma non indispensabile….è un codice per intendersi, per costruire quel ponte di collegamento tra opposte dimensioni della normalità e della diversa abilità, della salute e della malattia, della vita e della morte, del coraggio e della paura….

Scrive Aldous Huxley:
“ VEDERCI COME GLI ALTRI CI VEDONO E’ UNO TRA I DONI PIU’ SALUTARI. APPENA MENO IMPORTANTE E’ LA CAPACITA’ DI VEDERE GLI ALTRI COME ESSI SI VEDONO. MA CHE ACCADE SE QUESTI ALTRI APARTENGONO A UNA SPECIE DIVERSA E ABITANO UN UNIVERSO RADICALMENTE ESTRANEO? PER ESEMPIO , COME UN SANO PUO’ ARRIVARE A COMPRENDERE CHE COSA EFFETTIVAMENTE PROVA A ESSERE PAZZO?” (Aldous Huxley, Le porte della percezione. Paradiso e Inferno.)
e….” La comunicazione è il terreno sul quale siamo chiamati a confrontarci quotidianatamente” : è una delle frasi chiave di questo corso.
Il mio intervento contiene molti messaggi in linea con l’organizzazione di questa prima importante esperienza di formazione rivolta ai volontari delle associazioni operanti nel mondo della sofferenza…
Esistono nella vita delle persone colpite da una malattia una serie di percorsi obbligati che sono autentici viaggi nelle dimensioni della vita, della morte, della rinascita.
Il mio è stato caratterizzato dall’ entrata improvvisa nel tunnel dell'afasia, dalla totale immersione nel silenzio forzato, in una vera e propria prigione bianca, dalla graduale uscita dall'afasia attraverso la riabilitazione del linguaggio e del corpo per arrivare poi , per caso, ma non a caso, da sola, 24 anni fa nel vuoto assoluto anche di conoscenza dell'afasia in Campania, a sperimentare vari percorsi di tecniche naturali appartenenti al mondo olistico, fino alla riscoperta del valore enorme del silenzio interiore....nella comunicazione con l'altro....
Paradossalmente la mia esperienza si riassume molto semplicemente come il passaggio dal silenzio forzato della malattia ……..alla attuale scelta consapevole…….. del silenzio come mezzo di comunicazione profonda con il mondo esterno, che è anche l' unica via possibile per entrare in comunicazione con le persone con totale irrecuperabilità al linguaggio verbale.
Si tratta solo di scoprire con l'intuizione e la creatività, supportate dall'amore e dalla solidarietà verso il prossimo, la quantità di forme disponibili della comunicazione non verbale, di allenarsi e di inventarne di nuove, raccogliendo gli stimoli che ci vengono dalla relazione con la persona colpita da una malattia, percepibili soltanto se coltiviamo in noi stessi l'attitudine all'attenzione e all'ascolto...
per ascoltare l'altro con attenzione bisogna fare silenzio e sviluppare la concentrazione....
Sono approdata solo di recente all'esperienza del computer come mezzo socializzante, la posta elettronica rende più facile e rapida la comunicazione….
E solo l’anno scorso ho utilizzato il computer come mezzo di espressione creativa in seguito a un'esperienza che mi ha toccata dentro profondamente, mi ha fatto riflettere sulle potenzialità dell'informatica e degli ausilii per persone con gravi handicap motori e di comunicazione.
Mi capitò di vedere una videocassetta di presentazione del metodo della comunicazione aumentativa alternativa applicata a una bambina di nome Raffaella, affetta da tetraplegia totale che le consentiva di muovere appena la testa e comunicare con i movimenti dei suoi occhi. Raffaella usava per comunicare non verbalmente perfino il computer personalizzato nel programma più idoneo alla sua riabilitazione e negli ausilii tecnici, che le consentivano di azionare un dispositivo con il suo pur limitato movimento della testa. Questo metodo basato sia sull'utilizzo del disegno di simboli grafici, sostituitivi delle parole (di cui vi potrà parlare meglio di me Alessandra Zoccali) sia sulle immagini e fotografie di vari contesti della vita di Raffaella , dalla famiglia alla scuola, dal supermercato alla chiesa, consentiva al fisioterapista che l'aveva vista crescere non solo di mobilizzare il poco mobilizzabile in Raffaella ma anche di sostenere con lei conversazioni lunghe e profonde sulla vita vita affettiva , di relazione, sentimentale e di dialogare perfino su concetti astratti e complicati riguardanti la vita , la morte e la vita oltre la morte.
Per favorire l'accettazione della grave disabilità di Raffaella in un contesto di normalità come quello scolastico e sostenerne il processo di integrazione si resero necessari corsi di formazione per i familiari, i compagni di scuola e i docenti.
Dopo la visione di quella cassetta e dopo che ebbi posto alcune domande al fisioterapista , mi rafforzai nella convinzione che già avevo sviluppato nel mio percorso personale verso l' auto-accettazione e l' auto-guarigione : che ogni stimolo che avevo ricevuto andasse utilizzato in modo creativo. L’esperienza che avevo vissuto, mi fece venire l'idea di realizzare un cd, con l'aiuto di mio figlio e del suo staff creativo in cui raccontare la mia esperienza, facendo parlare le immagini e la musica nel video sull'afasia, che vi presenteremo tra poco.
Scelsi di raccontare la mia storia personale attraverso le fotografie ,in gran parte scattate da me, che ho ancora esiti di emiparesi al braccio destro, comunicando i vissuti emotivi e le sensazioni delle mie esperienze di vita nel video libro dal titolo "La parola e l'immagine", suscettibile di essere ancora perfezionato fino a renderlo accessibile come audio-libro e libro di musica-terapia che invogli a vivere le emozioni solo viste,lette o raccontate anche nella musica.
Ho scelto di dare risalto alla comunicazione non verbale e ho riportato con le immagini e brevi racconti tutti gli stimoli vissuti ed utilizzati con effetto benefico nella mia esperienza: la fotografia, la parola scritta, il viaggio, il canto, la musica, il disegno, la pittura, il computer, la danza ,la pesca,la meditazione, il massaggio, il mimo, il teatro come espressione dell'anima imprigionata in un handicap fisico o verbale e ignorata dal mondo esterno solo perchè è impedita la comunicazione verbale.
In questo senso ho sempre mediato la comunicazione tra due mondi paralleli e lontani, quello dell'handicap e della malattia invalidante e quello delle persone normali che io chiamo persone normodotate. Attraverso la bellissima esperienza di immersione nei vari gruppi che ho frequentato per arrivare a coltivare quella dimensione del silenzio come via di comunicazione profonda con se stessi e con gli altri, scambiando e condividendo ogni volta contenuti, emozioni, sensazioni nel comune viaggio di ricerca dell'essenza della vita. Questo viaggio si è poi rafforzato nell’esperienza del volontariato nella vita associativa all’interno del mondo della malattia.
E' stata un'esperienza di condivisione magica quella della realizzazione grafica e musicale del video: i giovani , con i quali ho parlato a lungo dei complessi problemi delle persone afasiche, hanno colto esattamente lo spirito delle cose che volevo comunicare, a volte, perfino senza esserne consapevoli.
Dopo la visione del video interattivo dal titolo “Dall’afasia si guarisce se non si è lasciati soli”…faremo insieme un viaggio di consapevolezza, commentando il video nelle sue parti…..

Vi propongo ora di fare un viaggio di consapevolezza insieme a me rivedendo alcune immagini del video e contestualizzando un po’ meglio il percorso fatto insieme ai ragazzi:
La collocazione iniziale della famosa Danza di Matisse, invita alla vita e alla sperimentazione della vita nel gruppo. Meta del nostro viaggio….
Costante nel video è il richiamo alla funzione determinante che i volontari delle associazioni svolgono in tutto il mondo della sofferenza e all’azione benefica dei gruppi ispirati alla solidarietà e alla condivisione umana.

Partiamo dalla descrizione del paesaggio:
L’interazione con il mondo esterno si attiva nel paesaggio senza forma nè suoni distinti, così come appare alla visione confusa della persona afasica, sottolineato anche dalla musica che evoca lo stridore dei suoni percepiti nel percorrere il lungo tunnel dell’afasia.
Da questa prima interazione c’è il passaggio al paesaggio con tre forme distinte, riconoscibili dai colori e dai suoni, in cui si svolge l'interazione creativa.
Sono state chiamate "le tre terre" e corrispondono alle fasi attraversate dalla persona afasica, con una precisa raffigurazione grafica e musicale delle sensazioni vissute da una persona colta all’improvviso dall’afasia.
La prima interazione si svolge in una " terra arida", desertica, dalle zolle spaccate, senza vita che dà l'idea dell'evento improvviso che separa, divide e inesorabilmente tronca qualcosa nella comunicazione con l'esterno.
La seconda interazione si svolge in una "terra feconda" ,produttiva; c'è l'erba fresca e un unico fiore rosso,dal bocciolo ancora chiuso, da cui parte il processo di produzione e di riproduzione della vita. Simboleggia la scoperta e l'attivazione di sempre nuove consapevolezze imprigionate in sé stessi, nel percorso di auto- accettazione e di auto-guarigione che porta alla terza terra, la "terra vitale" rappresentata simbolicamente dall'acqua in cui è immerso un sasso, luogo da cui parte l'ultimo processo di interazione.
L'acqua e il sasso sono simbologie importanti nel processo di guarigione delle persone. Testimoniano l'importanza del passaggio dall'immobilità fisica, energetica, psichica e spirituale delle persone colpite da malattie invalidanti paragonate al sasso che giace ,immobile nell'acqua.
Il sasso è però immerso nell'acqua che rappresenta anche l'origine della vita…. e dal sasso parte…… l'interazione.
Il sasso, pur nella sua immobilità apparente, produce l'azione se viene attivato,essendo completamente immerso nell'acqua che è fonte di vita ma che può anche trasformarsi in morte se c'è immobilità e stasi da ristagno. Tra i due poli opposti si gioca l’azione e la non azione, la vita e la morte, coraggio e paura…..simbolicamente incluse nella scelta consapevole e libera della persona che decide:
1- se sperimentare i vari percorsi , attivandone o meno l’interazione ;
2- il modo: a- cronologico, logico e razionale cliccando in sequenza sui pallini colorati e seguendo l ‘indicazione delle frecce oppure b- percorso creativo , analogico ed esperienziale cliccando a caso nei vari punti dei paesaggi;
3- tempo da investire nell’esperienza …..

Ma una volta attivato il processo interattivo, sia pure per curiosità, e non per scelta consapevole, anche se la persona decidesse di non continuare nel percorso propostogli, non sarebbe già più paragonabile a un" sasso inerte" come prima dell'interazione, ma a "sasso in attesa" del suo tempo di trasformazione….e comunque già avviato sul percorso della consapevolezza.


Altra analogia del video con un altro tema importante di questo corso che sottolinea il carattere di emergenza quando afferma che :
"...una malattia può renderci improvvisamente estranei a noi stessi, catapultati senza preavviso in un paese straniero nel quale nessuno si capisce"
E' esattamente questa è stata la mia esperienza simbolicamente rappresentata nel muro( immagine o pallino n. 9 prima parte video) che si espande all’infinito e avvicina sempre più come dimensione difficile da rompere (immagine o pallino n. 10 prima parte video)
e non è soltanto la mia esperienza di afasica ma l'esperienza di molte altre persone , anche bambini colpite da varie forme di disabilità nella comunicazione:
Osserviamo attentamente il disegno n. 1 (immagine o pallino n. 1 prima parte video) . E' la comunicazione scelta da Lakmal, un bambino che oggi ha 6 anni.
Quando Lakmal aveva un anno e mezzo è stato colpito da un attacco di meningite che gli ha lesionato l'udito.
Oggi, il piccolo non sarebbe in grado di comunicare con la sua famiglia e i suoi amichetti, se non avesse ricevuto delle cure particolari a Colombo nello Sri Lanka da ( National Council for Dead di Colombo) una struttura per audiolesi sostenuta da CBM Missioni Cristiane per i ciechi nel mondo.



Ora osserviamo il disegno di Tanya Rai (immagine o pallino n. 5 prima parte video) che ha appena tre anni ed è nata sorda. Frequenta l'asilo per bambini sordi di Nuova Delhi, India, partner di CBM, ma avrà certamente bisogno di molte attenzioni e di molto amore per poter apprendere una lingua che le permetta di comunicare col mondo esterno, uscendo così dall'isolamento nel quale la sua sordità l'ha condannata. Grazie alle cure che sta già ricevendo, Tanya ha concrete possibilità di farcela.

Inizio di dinamica da utilizzare utilizzando foglio e penna:

Proviamo ora insieme ad esercitarci nell'osservazione delle immagini e nell'osservazione di noi stessi come osservatori.
Dalla osservazione delle due modalità diverse di espressione dei disegni dei bambini ,poniamoci delle domande: cosa noto di diverso? che emozione ho provato nel vedere solo l'immagine la prima volta, quale emozione provo rivedendo la stessa immagine, dopo aver ascoltato la storia del bambino? come potrei comunicarla a questi due bambini ?

DALLA COMUNICAZIONE GRAFICA PASSIAMO A QUELLA GESTUALE:
osserviamo attentamente tre immagini della prima parte del video:
immagine o pallino n. 8 – Foto di Olimpia con i gatti
immagine n. 11- Foto della donna indiana con bimbo in braccio
immagine n. 12 - Foto della mano che accarezza un bimbo spaventato
seconda parte video
immagine n. 2 – Foto di bambino al lavoro
Poniamoci le domande:
cosa mi comunicano? quale situazione mi ricordano?quale emozione vivo? come la potrei esprimere non verbalmente?


E …ORA PASSIAMO AL LINGUAGGIO DEGLI OCCHI:
prima parte video
immagine n. 4 - Foto del bambino che piange con il moccolo
immagine n. 7- Foto di gruppo di donne e bambini in attesa
seconda parte video
immagine n. 1- Foto di bimbo felice con un pallone in mano
immagine n. 3 – Foto di bimba timida che sorride
terza parte video
immagine n.11- Foto di bambina felice che salta con la corda

Sono immagini che si commentano da sole…..ma vorrei leggervi un passo sul linguaggio degli occhi:
“ Ho inventato una nuova lingua: i miei occhi.
Gli occhi mi servivano solo per guardare. Oggi dico tutto con gli occhi e colgo con gli occhi quello che ieri capivo con la mente e con il pensiero. Lo sgomento, il dolore, la fatica, il distacco, la rabbia si trasformano in sguardi che differenziandosi da altri sguardi li fanno risaltare e mi insegnano quello che c’è da imparare. Gli occhi sottolineano tutto quello che succede …e i libri adesso sono il bianco e il bianco avvolge tutto, tranne gli occhi. Con gli occhi sempre vigili,scorgo il pericolo e le cose da scartare. Essi generano il pensiero che non avrà più pensieri, quello che i miei occhi non vedono non esiste, non mi soffermo su niente che i miei occhi non possano individuare, i miei occhi non devono distrarsi, non ho altra forma d’espressione a disposizione, esiste solo ciò che notano e guardano i miei occhi.
Sono loro la mia nuova lingua. Da oggi i miei occhi parleranno per me.”

E’ con queste parole che Marcela Serrano parla del silenzio forzato , della “prigione bianca”, dell’afasia…..
Il linguaggio degli occhi è la prima forma di comunicazione non verbale universale….gli occhi….si sa…sono lo specchio dell’anima….

Guardiamo insieme alcuni esempi di forme di contatto profondo create dalla comunicazione non verbale:
seconda parte del video:
osserviamo attentamente le immagini n.7- Foto della coppia in cammino sulle rocce nella spiaggia al tramonto;
n. 10- Foto di due amici che contemplano il tramonto;
n. 12 – Foto di una coppia al mare: lui è disabile sulla sedia a rotelle e ama la pesca….
poniamoci le stesse domande di prima: cosa mi comunicano? quale situazione mi ricordano? quale emozione vivo? la potrei esprimere non verbalmente?

ESEMPI DI COMUNICAZIONE CORPOREA- ENERGETICA:
terza parte video
immagine n.1- Foto del gruppo di espressione corporea
immagine n.3- Foto di contatto profondo nella terapia shiatsu
Le immagini in sequenza dal n. 4 al n. 10 sono “la danza di Michela”
Osservate attentamente mentre vi racconto la storia:
Michela è una bambina di sette anni…la sua postura fisica è di chiusura a riccio perché soffre molto di carenza affettiva nel contesto familiare, poco attento alla sua estrema sensibilità. E’ molto curiosa, apprende con estrema facilità , ama il disegno e la danza.
Nella sequenza delle immagini della danza, che doveva essere inizialmente la danza sacra indiana, ambientata in un contesto particolarmente suggestivo che a Michela piaceva moltissimo : luci soffuse, molte candele, fiori, incenso, tappeti, vestiti indiani, musica orientale….è diventata un’altra danza….la danza di Michela che esprime , grazie al contatto fisico corporeo, energetico, emozionale, la sua creatività con gioia vitale e libertà…..
Osservate i particolari del suo sorriso, del movimento delle braccia e del corpo, delle sue mani che volano….
l’iniziale preoccupazione visibile nella prima immagine si è trasformata in libertà…è bastato raccogliere un messaggio dal suo corpo, entrare in sintonia con il movimento imprigionato in quel corpicino chiuso come una corazza al mondo esterno.


A questo punto, abbiamo forse toccato con mano e vissuto la difficoltà della nostra inadeguatezza in molte situazioni, della limitatezza se non addirittura povertà degli strumenti linguistici che conosciamo e che utilizziamo nelle nostre relazioni quotidiane....

Come volontari , tutti abbiamo scelto la strada dell'impegno umano e solidale....se siamo qui ed ora, in questo posto e oggi, invece di essere altrove o a passeggiare....è segno che abbiamo fatto già una scelta…..la scelta di voler apprendere una modalità nuova di porsi in relazione con le persone a cui vogliamo dedicare parte del nostro tempo....se siamo qua ... significa che vogliamo condividere un'esperienza che ci arricchisce tutti..... che vogliamo e possiamo tutti diventare MEDIATORI di nuovi linguaggi che nascono dal cuore...utilizzando le conoscenze apprese in questi giorni....sperimentandole....e aprendo le porte interiori della nostra intuizione....della nostra creatività....


Perchè non ci siano più ostacoli :
terza parte del video:
immagine n. 12 –Foto del ponte con il cancello chiuso
" occorre incamminarsi alla ricerca di un ponte che metta insieme il nostro vecchio codice con la nuova lingua di chi abbiamo di fronte" e di nuovo osserviamo attentamente queste tre immagini finali:
immagine n. 13 è stato dipinto con la bocca da Eiichi Minami ;
immagine n. 14 è stato dipinto con il piede da Mei-Hui Chen ;
l’ultima immagine n. 16 è stato dipinto con la bocca da Jovito Sasutona
Tutti e tre gli artisti appartengono alla Spam, Società artistica creata dai pittori mutilati….