書籍紹介販売レビュー

いのちとの重さと可能性をあらためて問う

「メイク・ア・ウイッシュ」、３才から１８才未満の難病を抱える子供たちの夢の実現に協力するというボランティア活動。日本でも１９９２年からその活動が始まっており、本書はメイク・ア・ウイッシュオブジャパン（ＭＡＷＪ）がこれまでかなえた６００件以上の難病の子供たちの夢の中から、４つの物語を紹介するものだ。ほとんど体の自由が聞かない男の子が抱いたウルトラマンと会いたいという夢、脳腫瘍の少女の珍しいカブトムシに触れてみたいという夢、そしてシェラトンホテルの１日社長になった小児ガンの小学生の男の子の話、どれも読んでいて痛々しくて辛くなるようなエピソードであるが、その反面、夢をかなえるということがそうした子供たちにとってどんな意味があったかということしっかり感じ取る必要があると思う。逝くもの、のこされるもの、それぞれにとってかけがえのない体験の重さ、月並みだが幸せは時間の長さだけで計れるものではないのだから。夢への想いは難病の子供たちのほとんどすべてにしばしば不思議な力を与える。ＭＡＷＪの大野寿子事務局長の「わたしたちは“最後の夢”をかなえるお手伝いをしているのではない。生きる力をもってもらうための夢の実現に協力しているのです。」という言葉どおりにどの話からもそれが強いメッセージとして伝わってくる。最近、我々の暮らしの中ではあまりに軽くなってしまった命の重さと生きることの意味、心からそれをもう一度考えてみたいと思った。

夢の力を信じたい

ウルトラマンに会いたい、世界一大きなカブトムシが見たい、イルカと一緒に泳ぎたい難病に見舞われ、死の宣告を受けてもなお、夢を見ることを忘れなかった子供たちと、その夢の実現に奔走するボランティア団体、メイク・ア・ウィッシュ・オブ・ジャパン（ＭＡＷＯＪ）の活動を追ったノンフィクションです。
ＭＡＷＯＪについては最近、新聞などでも取り上げられ、すでに本も数冊出版されているのですが、本は子供向けの絵本じたてのものが多く、また報道も美談に偏りがちでいまひとつ当事者たちの顔が見えないまま、すれた大人の読者をなかなか納得させてはくれませんでした
子供たちの夢はいずれも意表を突く、突飛なものばかりです。どうすればウルトラマンに子供と会ってやってくれ頼むことができるのでしょう。なかには遠山の金さんにお白州で裁いてくれと願った子供がいたそうです。本書では、当の子供たちの親やＭＡＷＯＪの関係者の証言を交えて話が進められています。たんねんな聞き取りで、ようやくこのボランティアに携わる人たちの姿を等身大で知ることができます。
夢には確かに人を生かす力があるようです。夢の実現を機に奇跡的に回復した子供、それをきっかけに余命に倍する時間を生きながらえた子供。切実であればあるほど命に響きわたる夢があることでこの本は網羅されています。当初、子供の死を扱っているだけに、「決して泣かないぞ」と思って読み始めた本でしたが、やはり泣けて泣けて。
ゆったりとした文字組みで一気に読める本ですが、早々に読みきるにはやはりもったいない。紹介されている５つのエピソードを一夜一話ずつ、幼くして逝った子供たちの一生に思いを巡らせながら、自分の夢のありかについて考えてみるのもいいかも知れません。

悩み

誰か助けてー潰瘍性大腸炎で悩んでます。

少し物足りなかったかも

本のタイトルを見て「この本にUCが治る画期的な治療法が載ってるのか!!」などと期待してしまった自分には少し物足りなかったかも・・・。
本の半分の内容が著者の闘病記とUCの基本情報であるという事、紹介されている治療法も爪もみや呼吸法などに代表とされる自律神経を整える療法だったので。これらの治療法は雑誌などを見て積極的に治療法を探している患者さんなら既に知っているかも知れないです。後、著者の方は今は再燃していないようだが、それだけで「潰瘍性大腸炎が治る」というタイトルは少し言い過ぎの様な・・・。
ただし免疫療法は今注目されている療法だし、まだ知らない人は見ておいたほうがいいかもしれないです。他に頼る治療法の選択肢も少ないので。
後、著者の方がUCで現役のお医者さんなので、そこは他の人が書くより遥かに説得力があります。

参考になります

医師である著者が薬を使わないで病気を治していく過程は、著者の強い意志を感じます。どんな病気でも治らないと思っている人には、希望がもてると思います。とても参考になりました。

大変勇気づけられました！

〜うちの犬が、皮膚病の注射で下半身麻痺になってしまったとき、
これ以上薬に堪えられるのか？と思い、必死で探したのがこの本です。
鍼灸治療により、椎間板ヘルニアなどの重病を克服した子などの体験談が、
のっていて、本当に勇気づけられました。実際、鍼灸治療もうけました。
巻末には、ツボの一覧がのっているので、指圧にも役立ちますよ！
愛犬の病気に困っていて、鍼灸治療に興味をお持ちのかたには、
参考になると思います。〜

大変勇気づけられました！

〜飼っている犬が、皮膚病の注射の副作用で下半身マヒになってしまったとき、
これ以上薬に頼って良いのか？と思い、必死に探してたどりついたのがこの本です。
鍼灸治療によって、椎間板ヘルニアなどの難病を克服した子などの
体験談にとても勇気づけられました。そして実際、鍼灸治療をうけさせました。
うちの子には、鍼灸治療は、良い効果が有るようです。巻末には、ツボ一覧ものっているので、指圧の参考にもなりますよ！〜

重いけど、必要。

映画と本を比べると、あれでも映画は随分とマイルドになってんだ、と思う。映画は悲しい場面もありつつ希望も持てる内容だったんだけど、本人の日記を元にしているだけあって、相当に、重い。

「徹底して対応が出来ないなら、対応すべきでない」という考えでいた。ヒトに優しく出来ないなら、最初から優しい顔をしない。期待を持たせなければ、失敗した時に必要以上に相手を傷つける事も無いから。「逃げ」だとは分かっているんだけど、それを覆す論理が自分の中になかった。でも、「完全な人間はいないんだから、失敗した時にちゃんとフォローすればええやん」と思えるようになった、この本読んで。具体的にどの文章から感じ取ったかは分からないけど。

身障者の気持ちを分かってあげようと言うのは、健常者の傲慢なのかもしれない。お互いの立場・状況を理解し合い、手助けできる事をすれば良い。それは、「相手が身障者だから『特別に』行う」行為ではなく、日常生活でも同じ事なんだと思う。それが気配りという奴なのかなぁ。

彼女は立派に生き続ける

本書は、一人の少女が書いた日記を通じて、脊髄小脳変性症という病気に掛かりながらも、最期まで諦めずに生きたその一生をみせてくれる、切なくも力強いノンフィクションだ。

提示されることは、大きく分けて二つある。闘病生活の中で彼女が感じた葛藤や様々な感情は、「生と死」に対する「生きる意味」という根本的な問題を提示してくれる。
そしてもう一つは、こうした病気に掛かってしまった人々とどう向き合うべきか、を考える具体的なチャンスだ。

この病気に限ったことではないが、たわいもない行動や言動が、支えにもなったり、侮辱にもなる。ただ最も重要な事は、「思いやる」などといった言葉だけで表せるものではない。本気で支えてあげたいと思う、いや、支えになりたいという、願いにも似た感情だろう。同情からでは、そのような感情は生まれない。
「思いやり」とは、理解だけでは偏見に繋がりかねない、あやふやなものだ。理解するだけではなく、知り、実際にイメージを確立することが不可欠である。

苦しみの中にも根底に存在する彼女の優しさ。迷い、苦しみながらも諦めず生きていくその姿。彼女の母親を始めとした、多くの人々が彼女を支える姿。これらの要素は、こうありたいという具体性をもたらし、理想を持たせる。
彼女の最期まで懸命に生きた姿には、どこか憧れを抱かせる。そしてそれは、私に暖かな気持ちを与えてくれる。むしろそれは、私が彼女に支えられている、とも言えるかも知れない。

心から「がんばったね」って言いたい。

映画「１リットルの涙」をみて初めて映画館で泣きました。その感動を再びと思い購入しました。そんな軽い気持ちでこの本を読んだことを今は恥じてます。映画はかなりきれいに作ってありますね。実際は闘病が過酷であり、病気が残酷であることが日記であるがゆえにこの本から伝わってきました。著者の亜也ちゃんがいかに頑張ったか、辛かったのかが亜也ちゃんの言葉で記してあるので分かりやすかったです。最後の方は読むのが辛くて胸が苦しくなりました。読み終わった後で色々かんがえさせられるモノがありました。感動とは違うけど間違いなく心に残ります。